Obrigado, Senhora Vice-Presidente. Com permissão, farei uma declaração sobre o uso dos dados do Banco Biográfico do Reino Unido. Reino Unido Biobank é uma instituição sem fins lucrativos, independente do governo. O Biobank reúne dados, gentilmente doados pelos seus participantes voluntários. Isto é compartilhado com pesquisadores globalmente para fazer descobertas científicas significativas que melhorem a saúde do paciente. Isto inclui descobrir genes que afetam o risco de doença cardíaca ou câncer, identificar novas formas de prever demência, sinais de alerta precoce para cânceres, compreender imunidade à COVID- 19, e trabalhe para a detecção mais precoce de Parkinson. É um dos estudos mais bem sucedidos e importantes do seu tipo e continua a beneficiar pacientes no Reino Unido e em todo o mundo. Todos nós somos gratos a aqueles indivíduos que fazem parte deste estudo histórico que é tão importante para toda a nossa saúde.
Na segunda-feira 20 Abril, Senhora Vice-Presidente, a caridade do Biobank do Reino Unido informou o governo que eles identificaram seus dados tinham sido anunciados para venda por vários vendedores em plataformas de comércio eletrônico Ali Baba na China. Biobank nos disse isso 3 listas que parecem vender dados do participante do Biobank do Reino Unido foram identificadas. Pelo menos um destes 3 os conjuntos de dados parecem conter dados de todos 500,000 voluntários do Reino Unido Biobank. Listagens adicionais ofereceram suporte para solicitar o acesso legítimo ao Biobanco do Reino Unido ou suporte analítico para pesquisadores que já têm acesso aos dados.
Quero tranquilizar a Casa, porém, que o Biobank aconselhou que estes dados não contêm nomes, endereços, dados de contato ou números de telefone dos participantes. O governo falou com o fornecedor hoje e eles não acreditam que houve qualquer compra do 3 listas antes de serem retiradas. Uma vez que o governo foi informado desta situação, tomamos ação imediata para proteger os dados dos participantes.
Primeiro, trabalhamos com o Biobank, o governo chinês e o fornecedor para garantir que aqueles 3 listando que o Reino Unido Biobank nos informou que os dados do participante foram removidos. Quero agradecer ao governo chinês pela velocidade e seriedade com que trabalharam conosco para ajudar a remover estas listas e o trabalho em curso para remover quaisquer listas adicionais. Em segundo lugar, garantimos que a caridade do Biobank revogasse o acesso às instituições de pesquisa identificadas como fonte da informação.
E em terceiro lugar, pedimos que a instituição de caridade Biobank detenha mais acesso aos seus dados até que eles tenham colocado em lugar uma solução técnica para evitar que os dados de sua plataforma atual sejam baixados desta forma novamente. Posso confirmar à Casa que esta pausa está agora no lugar. O Reino Unido Biobank também se referiu ao Escritório do Comissário de Informação.
Ainda estamos trabalhando com o Biobank para verificar a partir deles o detalhe específico do que aconteceu. Nós pedimos que eles investigassem como estes dados acabaram para venda online como uma prioridade. Mas eu queria garantir que a Casa estivesse ciente deste incidente e da ação que este governo está tomando. Os funcionários têm estado em contato regular com o Reino Unido Biobank desde que o governo foi informado sobre este problema na segunda- feira. Falei pessoalmente com o Executivo-Chefe e com a Presidência ontem à noite, junto com o Ministro de Estado para a Ciência e o Ministro para a Inovação e Segurança em Saúde.
Recebemos garantias de que a caridade irá realizar uma revisão rápida a nível do Conselho de Administração das salvaguardas existentes para acessar seus dados. Como mencionado, no curto prazo, o Biobank suspenderá os downloads de sua plataforma. Isto é até que um novo sistema seja introduzido para controlar downloads de análise para pesquisadores aprovados e irá melhorar significativamente os controles e salvaguardas de acesso aos dados. Aconselhamos a Presidente e Diretor Executivo do Biobank a escrever a todos os participantes o mais rápido possível para ter certeza de que estão cientes do que aconteceu aqui.
Em resumo, e para ser claro para a Casa e para as pessoas afetadas, a caridade nos assegurou que os dados não continham nomes, endereços ou dados de contato de ninguém. Ele inclui apenas dados de pessoas que optaram explicitamente por fazer parte do Biobank. Essas são pessoas que deram o seu consentimento explícito de que estes dados podem ser usados. Isto está no conhecimento de que seria compartilhado com pesquisadores globalmente. Os participantes fizeram um grande serviço às pessoas deste país e à saúde humana globalmente através da sua participação. Por exemplo, uma pesquisa valiosa está sendo realizada na Universidade McGill, no Canadá, sobre a dor crônica, que aflige milhões de pessoas aqui no Reino Unido. Esperamos que o Reino Unido Biobank continue sendo um dos principais recursos de pesquisa em saúde.
Este tem sido um abuso inaceitável dos dados do Biobank Reino Unido beneficence e um abuso da confiança que os participantes esperam corretamente ao compartilhar seus dados para fins de pesquisa. O governo leva este incidente extremamente a sério, por isso agimos rapidamente para apoiar a caridade do Biobank Reino Unido na sua resposta e por isso eu queria atualizar a Câmara nesta oportunidade precoce. O governo em breve emitirá novas orientações sobre o controle de dados de estudos de pesquisa e eu gostaria de aproveitar esta oportunidade para mais uma vez exortar todos os negócios e organizações de caridade a garantir que seus sistemas e processos de compartilhamento de dados sejam o mais seguros possível. Nós escrevemos para os negócios na semana passada sobre as ferramentas de segurança cibernética disponíveis para eles, de graça, do governo e as medidas que eles devem tomar para maximizar a segurança. Garantir o uso seguro dos dados do Reino Unido é uma prioridade para este governo.
E recomendo esta Declaração para a Casa.